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聯合國今年(2016年)新成立的「罕見疾病非政府組織委員會」,在紐約11日上午11點舉行成立大會,台灣罕病基金會董事長曾敏傑受邀,被安排繼美國、歐盟之後演講,分享台灣經驗。不過,卻因為中國抗議阻撓,在演講前半小時被告知無法入場,大會主席則表示,礙於政治因素,對台灣沒能上台深表遺憾,也會將此次事件列入記錄。聯合國罕見疾病非政府組織Cyril Ritchie:「今天會議有一個組織不能進入會場,是來自台灣罕病基金會的曾敏傑。」聯合國「罕見疾病非政府組織」主席,會議後,深痛表達遺憾,因為台灣罕病基金會,遭到中國打壓,沒能上台演說。聯合國罕見疾病非政府組織Cyril Ritchie:「阻止從台灣來的曾教授,參與今天的會議,違反了這個聯合國會議的基本規定。」今年聯合國新成立的「罕見疾病非政府組織委員會」,在紐約11日上午10點舉行成立大會,台灣罕病基金會董事長曾敏傑受邀到紐約聯合國總部,還與大會主席開心合照。原本預定與美國、歐盟一起在成立大會特別演講共同發表演說,卻在會議前半小時收到通知,因為中國抗議,無法進入聯合國。罕病基金會代理執行長陳冠如:「我們在政策和病友服務,都是跟其他國家有很大不同,特別是我們跟美國歐盟列為3個,特別演講的主講者,足以代表我們台灣在亞洲地區,其實已經耕耘非常久的時間,接到這個通知時候,歐洲的朋友們,還是有跟大會爭取希望我們可以進去。」國健署署長王英偉:「本來這跟政治是沒有相關的,應該跟普世人權有重要性,這種地方都不能去報告,我覺這是非常不合理無理的。」罕病基金會9月中收到邀請,準備以「台灣能為聯合國2030永續發展目標貢獻甚麼」為主題,原本想要分享台灣的罕病服務發展歷程與成果,給其他國家罕病參考。只是單純民間醫療資訊交流,卻又再度遭到中國政治打壓。(民視新聞劉俐均、陳殿典台北報導)7BC4BA36716EB47E
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